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뇌전증 환우 여러분, 그간 안녕하셨습니까?
그동안 여러 선생님들과 회원 여러분의 도움으로 에필리아는 뇌전증에 관하여 가장 충실한 정보를 제공하는 사이트로 발전하였습니다. 에필리아의 가장 큰 목적은 뇌전증에 대한 충실한 정보를 제공하여 환우 여러분이 이에 대한 올바른 지식을 갖도록 하는 것이며 동시에 뇌전증이 갖는 사회적인 영향을 분석하여 뇌전증에 대한 사회적 낙인을 벗기고 환우 여러분의 치료에도 도움이 되고자 하는 것입니다. 이러한 노력은 ‘사이버병동: 에필리아 24시’의 발간, 정기적인 에필리아 매거진의 발간, 시민 강좌, 병명 개정 사업, 그리고 뇌전증에 대한 다양한 사회적인 연구 등을 통하여 계속되어 왔습니다.
뇌전증은 사람의 뇌에 정상적으로 항상 흐르고 있는 전기현상에 일시적인 교란이 일어나는 질환입니다. 약물치료, 수술치료 등과 같은 뚜렷한 치료 방법이 있으며 대부분의 경우 치료를 통하여 일상생활과 업무에 지장 없이 조절, 치료 가능한 병입니다. 그러나 아직도 대부분의 뇌전증이 난치병이고 사회 생활에 제약이 많다는 인식이 널리 퍼져 있는 것도 사실입니다. 여러 차례 밝힌 바와 같이 이러한 사회적인 편견은 환자들의 정상적인 생활을 방해할 뿐 아니라 올바른 치료를 받는 데에도 큰 걸림돌이 됩니다.
우리는 이러한 사회적인 제약이 사라지고 환우 여러분 모두가 올바르고 적절한 치료를 받는 그날을 위하여 계속해서 노력해 나갈 것입니다. 에필리아에서는 이러한 노력을 한층 배가하는 의미로 매우 훌륭하신 뇌전증 전문의 선생님들을 추가로 모시게 되었습니다. 또 뇌전증 환우들을 위하여 의학적, 사회적으로 실제로 도움이 될 수 있는 새롭고 확장된 내용의 뇌전증 책을 준비하였습니다. 환우 여러분들의 많은 관심과 성원을 부탁드립니다.
2013년 1월
이 상건
에필리아 집필진 대표 서울대학교 의과대학 신경과
* 축하의 말 저는 에필리아 책에 축하의 말을 쓰게 된 것을 매우 기쁘게 생각합니다. 이 책은 뇌전증 환우들을 위한 고무적이며 좋은 정보를 담고 있고, 용기를 자극하는 내용으로 쓰여져 있습니다. 개인적으로 뿐만 아니라 세계뇌전증협회 회장으로서 저의 목표는 수천 년부터 지속되어왔고 뇌전증 환우의 삶에 부정적인 영향을 미치는 중요한 요인 중의 하나인 사회적 낙인을 지우는 데에 있습니다.
대한뇌전증학회는 뇌전증 환우가 매우 어려운 정신 건강 문제를 가지고 있는 사람이라는 인상을 풍기는 ‘간질’이라는 명칭에서 뇌에 전기적인 장애를 뜻하는 ‘뇌전증’으로 명칭을 변경함으로써, 이러한 목표에 큰 걸음을 내딛게 하였습니다. 이러한 변화는 한국의 뇌전증 환우들의 삶을 크게 변화시킬 것이라고 확신합니다. 저는 또한 이런 시도가 대중이 뇌전증에 대한 태도를 인식하게 만들고, 어떻게 사회적 낙인을 물리 칠 수 있는가에 대한 긍정적인 변화를 이끌어 냄을 통해서, 서태평양과 동남아시아 전 지역에 지대한 영향을 줄 것이라고 믿습니다.
저는 2012년 6월 서울의 아름다운 고궁에서 열린 뇌전증 개명 공식 선포식에 초청받은 것에 대해서 매우 자랑스럽게 생각합니다. 그것은 제 마음 속 깊이 영원히 간직할 만한 소중한 것이 될 것입니다. 이 책의 출판은 이런 변화 과정의 또 다른 중요한 단계입니다.
뇌전증이라는 주제에 대한 책을 만드는 것은 결코 쉽지 않은 벅찬 작업이지만, 이 책은 읽기 쉽게 편찬하여 뇌전증의 ‘이야기’를 말해 주고 있습니다. 접근하기 쉽고 시각적으로 즐거움을 주는 이 책을 만든 저자들, 그래픽 제작자, 그리고 편집자들에게 축하를 보내고 싶습니다.
저는 이 책이 뇌전증 환우뿐만 아니라, 부모, 가족, 보호자, 그리고 이전에 뇌전증에 대한 경험이 없는 일반인들에게 보다 더 나은 이해를 제공할 수 있는 매우 귀중한 자원이 될 것임을 확신합니다. 이 커다란 프로젝트가 성공하기를 진심으로 바랍니다.
2013년 1월
마이크 글린
세계뇌전증협회 회장
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