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한국호스피스·완화의료학회 창립 20주년을 맞아 학회에서 발행하는 첫 번째 교과서인 ‘호스피스·완화의료’를 출간하게 되어 기쁘고 감사하게 생각합니다.

우리나라에 호스피스·완화의료가 도입된 지도 50년이 넘었습니다. 학회 임원들과 회원들의 호스피스·완화의료제도화를 위한 꾸준한 노력으로 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률」(이하 「연명의료결정법」, 법률 제14013호, 공포 2016.2.3. 시행2017.8.4.)도 제정·공포·시행되었습니다.

‘어떻게 죽을 것인가’ 인 「연명의료법」과 ‘어떻게 돌볼 것인가’의 「호스피스·완화의료법」이 갑자기 합쳐지면서 법이 제정되어 임상현장에서는 혼란과 어려움이 생긴 것도 사실입니다. 하지만 「연명의료결정법」은 호스피스·완화의료 대상이 되는 말기환자의 범위를 말기 암에서 점진적으로 모든 말기 만성질환으로 확대시키고 호스피스·완화의료

활성화를 위한 체계적 기반이 마련될 수 있는 법적 근거이기도 합니다.

사람은 자신의 삶의 의미를 찾아 부여할 줄 아는 유일한 존재입니다. 죽음을 마주하게 되면, 남은 삶을 보다 뜻있고 보람 있게 살며 삶을 정리하고 싶어 합니다. 말기환자에서의 말기 돌봄과 임종 돌봄까지를 포함한 ‘호스피스’는 1960년대 영국에서 호스피스운동으로 시작되었습니다. WHO는 2002년에 호스피스 철학을 완화의료(palliative care)

로 정의하며 제도화의 계기가 되었습니다. 2014년엔 말기환자뿐만 아니라 만성 질환자까지, 말기만이 아니라 질환진단 이후 언제든지 환자와 가족의 고통을 돌봐야하는 것으로 확대되었습니다. 호스피스는 전문완화의료의 한 형태로 말기환자를 대상으로 집중적으로 완화의료서비스를 제공하는 것을 의미합니다. 최근 유럽을 중심으로, 생명의

제한을 느끼고 언젠가는 죽음을 앞두었다는 것을 인지하는 기간, 그리고 의료와 복지의 통합적 돌봄을 ‘생애말기돌봄(end of life care)’으로 개념화하고 있습니다. 호스피스·완화의료는 연명의료결정의 대안이나 반대적 개념이 아니며 호스피스·완화의료를 선택하지 않은 모든 임종과정 환자에게도 완화의료적 접근, 즉 호스피스철학을 가진 질 높은 ‘임종돌봄’을 제공해야 합니다.

호스피스·완화의료는 치명적인 질병으로 고통받고 있는 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 목적으로 하는 생애말기 돌봄 서비스 가운데 가장 이상적인 전인적 돌봄 모델입니다. 임종장소나 돌봄 장소에 구애됨이 없이 제공되어져야하고 서비스를 원할 때에는 받을 수 있어야 하는 인간의 권리입니다. 하지만 죽음에 대한 거부나 공포, 현대의학의 역량이 치료(cure)에 집중되어 돌봄(care)의 중요성이 간과되고 있습니다. 현재의 의료모델이 다학제팀 접근으로 제공되는 호스피스·완화의료 수가체계나 기금조성에 불리한 점, 그리고 호스피스·완화의료의 개념에 대한 혼란이 호스피스·완화의료 활성화에 장애요인이 되기도 합니다.

한국호스피스·완화의료학회는 현재 의료시스템과 의료전달체계 내에서 서비스가 유기적으로 제공되도록 다양한 생애말기돌봄 유형 개발과 호스피스·완화의료관련 전문가 양성을 위해 노력하고 있습니다. 그 일환으로 2년에 걸쳐 83명의 다학제로 구성된 전문가 집필진이 국내·외 최신 연구결과를 국내실정에 맞추어 총 600여 페이지 12부 41장으로 구성된 첫 번째 교과서를 발간하게 되었습니다. 호스피스·완화의료와 관련된 방대한 주제를 첫 번째 교과서에 모두 담지 못한 아쉬움은 있으나 호스피스·완화의료 개요, 윤리와 관련법, 통증과 증상 관리, 의사소통, 영적 돌봄, 연구와 관련된 것이 실제 호스피스·완화의료현장에서 적용 가능하도록 최선의 노력을 하였습니다. 앞으로도 학회에서는 첫 번째 교과서에 만족하지 않고 부족한 부분이 있다면 지속적으로 전문가들이 모여 보완, 수정해 나가면서 훌륭한 교과서로 거듭날 것을 약속드리고 이 책을 통하여 학회와 회원 여러분들의 계속된 발전이 있기를 기원합니다.

끝으로 이 교과서를 발간하는 데 홍영선 편찬위원장님을 비롯한 편집위원들, 77명의 집필자들의 헌신과 노력이 있었음을 기억해주시기 바라며, 멋진 편집과 구성, 디자인으로 훌륭한 책을 만들어주신 군자출판사 사장님 이하 임직원분들께도 심심한 감사의 말씀을 드립니다.

2018년 7월

한국호스피스·완화의료학회 회장 이창걸

한국호스피스·완화의료학회 이사장 최윤선

01부 호스피스·완화의료 개요

01장 호스피스·완화의료의 철학과 역사 …………………………………………………… 2

02장 해외 호스피스·완화의료 현황 ……………………………………………………… 5

03장 한국 호스피스·완화의료의 현황과 전망 …………………………………………… 22

02부 호스피스·완화의료 관련 법

04장 호스피스·완화의료 관련 법 ………………………………………………………… 32

03부 호스피스·완화의료 서비스 구성과 체계

05장 호스피스·완화의료팀 구성……………………………………………………………… 48

06장 호스피스·완화의료 서비스 제공 체계………………………………………………… 60

07장 호스피스·완화의료 기관 운영 및 관리 ……………………………………………… 65

08장 호스피스·완화의료 종사자의 스트레스 및 소진 관리……………………………… 76

04부 환자 평가와 돌봄계획

09장 포괄적 환자 평가 ……………………………………………………………………… 90

10장 돌봄의 목표 설정 …………………………………………………………………… 106

11장 사전돌봄계획 ………………………………………………………………………… 115

05부 통증관리

12장 통증의 병태생리 …………………………………………………………………… 128

13장 통증 평가 ……………………………………………………………………………… 141

14장 신경병증성 통증 …………………………………………………………………… 151

15장 돌발성 통증 …………………………………………………………………………… 158

16장 마약성 진통제…………………………………………………………………………… 164

17장 비마약성 진통제와 보조진통제 …………………………………………………… 175

18장 비약물 요법 …………………………………………………………………………… 188

06부 증상관리

19장 호흡기증상 …………………………………………………………………………… 208

20장 소화기증상 ……………………………………………………………………………… 227

21장 비뇨기증상 ……………………………………………………………………………… 254

22장 림프부종 ………………………………………………………………………………… 265

23장 기타 신체증상…………………………………………………………………………… 274

24장 우울, 불안, 수면장애 ……………………………………………………………… 286

25장 섬망 …………………………………………………………………………………… 300

26장 응급상황 ………………………………………………………………………………… 314

27장 임종기 돌봄 ………………………………………………………………………… 327

28장 보완대체요법 ………………………………………………………………………… 342

07부 비암성 말기 환자에서의 호스피스·완화의료

29장 말기 만성질환(심부전, 만성폐쇄성 폐질환, 신장질환, 간질환) ……………… 356

30장 신경계질환(파킨슨, 근위축삭경화증) ……………………………………………… 380

31장 후천성면역결핍증후군 ………………………………………………………………… 388

08부 특수 상황에서의 호스피스·완화의료

32장 소아청소년 호스피스·완화의료 ………………………………………………… 398

33장 노인호스피스⸳완화의료 …………………………………………………………… 416

09부 심리사회적 돌봄 및 영적 돌봄

34장 심리사회적 돌봄 ………………………………………………………………… 434

35장 영적 돌봄 ……………………………………………………………………………… 449

36장 가족 돌봄 …………………………………………………………………………… 468

37장 사별가족에 대한 사정과 상담 …………………………………………………… 487

10부 의사소통

38장 나쁜 소식 전하기 …………………………………………………………………… 506

39장 환자, 가족, 의료진 상호 간의 의사소통 ……………………………………… 514

11부 호스피스·완화의료 전문인력 교육

40장 국내 필수인력 교육현황 …………………………………………………………… 522

12부 호스피스·완화의료 연구

41장 호스피스·완화의료 연구 …………………………………………………………… 540

찾아보기………………………………………………………………………………………… 563