느린 아이를 위한 가장 완벽한 안내서 > Pediatric

“우리 아이, 그냥 조금 느린 걸까요?”

막막한 기다림 속에서 길을 잃은 부모님들을 위해

소아청소년 발달 전문가들이 집필한 생애주기별 로드맵!

아이의 발달이 또래보다 느릴 때, 부모가 가장 먼저 부딪히는 것은 정보의 부재입니다. 검사 결과지의 숫자는 낯설고, 의료·교육·복지 시스템은 서로 따로 움직입니다.
“조금 더 기다려 보자”는 다정한 위로가 정작 가장 중요한 시기를 흘려보내게 만들기도 합니다.
특히 경계선 지능(IQ 71~84) 아이들은 장애 등록 기준에 해당하지 않는다는 이유로 제도의 틈에 놓이고, 학교에서는 “노력이 부족한 아이”로 오해받기 쉽습니다. 그렇게 부모는 가장 불안한 시기를 가장 외롭게 통과하게 됩니다.

『느린 아이를 위한 가장 완벽한 안내서』는 바로 그 막막함 속에 있는 부모를 위해 쓰였습니다.
대한소아청소년과학회 발달위원회 전문의들이 진단의 의미부터 발달의 원인, 뇌 발달, 검사 결과 읽는 법, 치료와 교육, 학교 적응, 예후, 공공지원제도까지 부모가 실제로 궁금해하는 내용을 한 권에 담았습니다.
여기에 죄책감과 번아웃에 시달리는 부모의 마음을 돌보는 심리지원과 영유아기부터 성인기까지 이어지는 생애주기 로드맵도 함께 실었습니다..

저자들이 거듭 강조하는 것은 아이의 느림은 실패가 아니라는 것, 그리고 부모가 완벽할 필요는 없다는 것입니다.
중요한 것은 막연히 기다리는 일이 아니라 아이를 정확히 이해하고 필요한 도움을 제때 연결하는 일입니다. 아이의 속도에 맞춰 한 걸음씩 함께 걸어갈 수 있도록, 이 책은 부모 곁에서 가장 완벽한 안내서가 되어줄 것입니다.

추천사 • 4
서문 • 6

1장 우리 아이에게 내려진 이름, 진짜 의미는 무엇일까요?
: 지적장애와 경계선 지능 이해의 첫걸음 

지적장애라는 진단명을 받던 날 • 20 
‘정신지체’에서 ‘지적장애’로 - 달라진 것과 달라지지 않은 것 • 22 
지적장애의 정의와 진단 기준 • 24 
경계선 지능의 정의와 특징 • 28 
지적장애 아이 가족을 위한 첫 안내서 • 30 

2장 무엇이 아이의 발달을 멈추게 했을까요?
: 원인의 퍼즐

들어가며 - 원인의 퍼즐을 맞춰가며 • 36 
유전적 원인 • 40 
임신•출산 전후의 생물학적 요인 • 52 
출생 이후 환경•사회적 요인 • 57 
원인을 몰라도 아이는 자랄 수 있을까요? • 62 

3장 아이의 뇌는 어떻게 다르게 작동할까요?
: 신경 연결성으로 읽는 발달의 차이 

들어가며 - 신경발달장애를 바라보는 새로운 관점 • 70 
뇌 연구 패러다임의 변화 - ‘영역’에서 ‘네트워크’로 • 73 
지적장애와 경계선 지능의 뇌 연결성 연구 • 78 
자폐스펙트럼장애의 뇌 연결성 연구 • 82 
ADHD와 학습장애의 뇌 연결성 연구 • 86 
이른둥이의 발달과 뇌 연결성 연구 • 90 

4장 느린 걸까, 발달이 늦은 걸까?
: 영유아기 발달지연과 지적 기능의 관계

들어가며 - 느림과 지연 사이에서 • 98 
발달지연과 지적장애의 기본 개념 • 100 
발달지연의 유병률과 발생 원인 • 104 
영유아기 발달의 주요 신호와 고위험군 • 107 
감각 장애와 문제행동의 이해 • 111 
‘느린 것’과 ‘지연•장애’의 경계 • 114 
발달 선별 검사와 정밀 평가 과정 • 116 
발달지원 체계와 공공 서비스 • 121 

5장 진단 결과, 어떻게 읽어야 할까요?
: IQ와 적응행동, 두 축으로 보는 평가 

들어가며 - 진단 시스템의 큰 그림 • 128 
인지기능 평가 도구와 IQ의 의미 • 130 
IQ 결과 해석의 방법 • 135 
적응행동 평가의 이해와 검사 도구 • 142 
적응행동 검사 결과의 이해 • 150 

6장 지금부터 무엇을 할 수 있나요?
: 경계선 지능(BIF)을 중심으로 본 치료와 개입전략 

들어가며 - 다면적 접근의 시작 • 156 
교육 지원 • 160 
공존문제의 이해와 대응 • 164 
행동치료 • 167 
그 밖의 치료적 접근 • 172 

7장 학교와 함께 키우는 힘
: 교육과 협력의 기술

들어가며 - 학교, 함께 키우는 동반자 • 182 
IEP(개별화교육계획)의 이해와 활용 • 184 
특수학급과 통합학급 - 차이와 선택 기준 • 190 
교사와의 소통 기술 • 194 
학교 내 지원 체계 활용하기 • 198 
가정에서의 연계 교육 • 201 

8장 앞으로 어떻게 될까요?
: 예후에 대한 희망과 현실 

들어가며 - 희망과 현실을 함께 보는 시선 • 208 
경계선 지능 아이들의 예후 • 210 
지적장애 수준별 예후 • 212 
예후를 바꾸는 것들 - 자원과 환경의 힘 • 216 
학교에서 성인기로 - 전환의 시기 • 219 
건강 관리 - 예후를 지탱하는 또 하나의 축 • 222 
예후를 결정하는 요소들 • 225 

9장 부모인 나, 어떻게 버틸 수 있을까요?
: 죄책감, 스트레스, 형제 문제 등 심리지원 

들어가며 - 진단 이후, 세상이 무너진 것처럼 느껴질 때 • 232 
마음의 무게를 내려놓는 연습 • 234 
끝없는 스트레스 속에서 회복력을 키우는 법 • 237 
형제자매 문제 - 가족의 균형을 다시 세우기 • 240 
번아웃 - 나를 지나치게 희생하지 않기 • 242 
도움을 요청하는 용기 - 혼자 버티지 않기 • 247 

10장 이럴 때 어디서 도움을 받을 수 있나요?
: 우리 아이를 위한 공공서비스 안내 

들어가며 - 제도라는 안전망 읽기 • 252 
의료 지원 제도 • 254 
교육 지원 제도 • 259 
복지 서비스 • 261 
지역별•민간 지원 기관 • 265 
지원 제도를 이해하고 활용하기 • 267 

11장 아이를 키우며 배운 것들
: 부모 이야기로 마무리하며

들어가며 - 서로 다른 출발, 같은 목적지 • 276 
진료실 앞의 세 가지 마음 • 278 
부모 이야기 모자이크 - 변화의 여러 얼굴들 • 285 
지속되는 여정 - 위기와 돌봄 사이에서 • 292 
필드 노트 - 오랜 관찰이 말해주는 것 • 298 
생애주기 로드맵 - 평생에 걸친 동반의 설계 • 300 
세 사람의 동행 - 관계가 만드는 치료 • 304 
마치며 - 우리 아이와 오래 함께 걷는다는 것 • 306 

참고문헌 • 309